健康醫療網/記者陳佳慧報導
小智一歲半時被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型,十三年來因病情反覆,經常因肺炎住院,多次需要插管治療,生命岌岌可危,讓他的父母徘徊在延長壽命與放棄搶救的痛苦選擇中。他們日夜為小智擔心,面對一次次的病危狀況,無數次的心情跌宕起伏,愛莫能助的醫療團隊也只能在有限的醫療手段下,盡力給予他們希望和鼓勵。去年治療藥物上市,原本讓全家看到了曙光,卻因健保審核條件過於嚴苛,始終無法得到治療。直到今年八月,政府放寬給付標準,小智終於得以開始接受口服藥物治療,這對於一家人來說是得來不易的轉機,想到過去幾年經歷的折騰和異樣眼光,全家人都滿心期待小智的生命從此由黑白轉為彩色,未來將充滿更多的希望和可能。